Последние дети синдрома Дауна

Родители детей с синдромом Дауна рассказали мне, что поначалу горевали о ребенке, которого мечтали вырастить и которого лишились: ребенка, чью свадьбу они не отпразднуют, ребенка, который не окончит колледж и не будет мечтать стать президентом. Конечно, такие перспективы не гарантированы и обычным детям, но у их родителей, то есть у большинства, ожидания меняются постепенно, на протяжении многих лет. А на тех, кто проходит пренатальное тестирование, разочарование обрушивается мгновенно: вот только что были мечты, пусть и несбыточные, — и вот они мгновенно испарились.

В 1980-х годах, когда пренатальный скрининг на синдром Дауна стал обычным явлением, антрополог Рейна Рапп назвала родителей, стоявших на переднем крае репродуктивных технологий, «пионерами морали». Внезапно обычные люди обрели новую власть — решать, какую жизнь стоит принести в этот мир

Эти различия беспокоят Херчер. Если регулярно отсеивать определенные генетические состояния могут позволить себе только богатые, тогда эти состояния рискуют превратиться в классовые. Иными словами, они могут стать «проблемами посторонних». Херчер тревожит подобный разрыв в эмпатии в мире, где состоятельные люди чувствуют себя изолированными от болезней и инвалидности.

Чем меньше рождается таких людей, тем труднее живется уже родившимся, так утверждает Розмари Гарланд-Томсон, специалист по биоэтике и почетный профессор Университета Эмори. Если людей с особенностями развития меньше, значит, меньше и услуг для них, лечения, ресурсов. Но она также понимает, как эта логика перекладывает всю тяжесть инклюзивного общества на отдельных женщин

Родить ребенка — значит начать отношения, разорвать которые невозможно.

Мало кто публично говорит о желании «устранить» синдром. Тем не менее возможность индивидуального выбора порождает нечто очень похожее на «устранение».

В феминизме главную роль играет возможность выбора, но из-за этого феминизм вступает в тягостный конфликт с движением за права людей с особенностями развития.

Она любит своего ребенка, потому что как мать может не любить? «Но вы любите человека, который вас бьет, кусает? Если у вас есть муж, который кусается, вы можете расстаться... но если ребенок вас бьет, вы бессильны. Вы не можете просто сказать: “Я не хочу отношений”. Потому что это ваш ребенок». Родить ребенка — значит начать отношения, разорвать которые невозможно.

Дэвид Перри, писатель из Миннесоты, отец 13-летнего мальчика с синдромом Дауна, недоволен тем, что обладателей синдрома изображают хорошенькими ангелочками; по его мнению, это унизительно и бесчеловечно. Вместо этого Дэвид напомнил, что движение за нейроразнообразие старается ввести аутизм и СДВГ в сферу нормальных неврологических вариантов. «Нам нужно больше разновидностей нормы, — заявил другой отец, Йоханнес Дибкьер Андерссон, музыкант и креативный директор из Копенгагена. — Замечательно, когда в нашей жизни появляются такие люди, которые, как моя шестилетняя дочь Салли, нормальны, просто в совершенно другом смысле». По словам отца, мозг Салли воспринимает мир иначе, чем его собственный. Салли — прямая и открытая. Многие родители говорили мне, что такие качества порой бывают неудобными или разрушительными, но они также способны нарушать удушающие рамки социальных приличий.

Стефани Мередит, директор Национального центра пренатальных и послеродовых ресурсов Университета Кентукки, описала, как на глазах у ее 20-летнего сына ее младшая дочь столкнулась с другим игроком на баскетбольной площадке. Она ударилась о землю с такой силой, что раздался громкий треск. Мередит еще не успела отреагировать, а юноша уже спрыгнул с трибуны на поле и поднял сестру. «Его не волновали правила; его не волновали приличия. Он просто откликнулся и позаботился о девочке», — рассказала мне Мередит. Недавно ей задали простой, но важный вопрос: чем она больше всего гордится в своем сыне — не из его достижений или важных жизненных вех. И Мередит вспомнила случай на баскетбольном матче: «С достижениями эта история никак не связана. Она связана с заботой о другом человеке».

На первый взгляд Дания не настроена враждебно по отношению к людям с особенностями развития. Датчане с синдромом Дауна имеют право на медицинское обслуживание, образование и даже деньги на ортопедическую обувь, которая подходит их более широким и мягким стопам. Если спросить здесь кого-то о синдроме, они, скорее всего, вспомнят друзей Мортена и Питера с этим диагнозом: они снимались в популярных телепрограммах, где шутили и анализировали футбольные матчи. И все же, похоже, между публично выражаемыми воззрениями и частными решениями лежит пропасть. Когда в стране ввели всеобщий скрининг, количество детей, рожденных с синдромом Дауна, резко сократилось. В 2019 году во всей Дании появилось на свет всего 18 таких детей. (В США ежегодно рождается около шести тысяч.)